تعریف و گستردگی بیماری‌های نادر در ایران
- بر اساس سازمان جهانی بهداشت، بیماری نادر به آن دسته گفته می‌شود که در کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰,۰۰۰ نفر دیده می‌شود . در برخی منابع، تعریف دقیق‌تری مانند ۱ تا ۵ نفر در هر ۲۰۰۰ نفر نیز مطرح شده .
- هم‌اکنون بیش از ۴۴۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. برخی گزارش‌ها رقم دقیق‌تر ۴۴۲ بیماری را عنوان کرده‌اند . در گزارشی دیگر، تعداد این بیماری‌ها تا ۴۵۰ نوع نیز برآورد شده است .
تعداد بیماران و پوشش بیمه‌ای
- وزارت بهداشت و سازمان جهانی بهداشت برآورد کرده‌اند که حدود ۳ میلیون نفر در ایران به یکی از بیماری‌های نادر مبتلا هستند—معادل حدود ۱٪ از جمعیت کشور .
- بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکنون حدود ۶۵۰۰ بیمار را در سامانه «سبنا» ثبت نموده و این تعداد در حال افزایش است .
- با این حال، تنها ۱۰۷ نوع بیماری نادر تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستند؛ در حالی که بیش از ۳۲۵ نوع بیماری دیگر هنوز فاقد پوشش بیمه‌ای‌اند .
چالش‌ها و مشکلات اصلی
-
تعاریف ناهماهنگتعاریف متفاوت و گاهی متناقض از "بیماری نادر" در بین سازمان‌ها و درون کشور، منجر به سردرگمی در شناسایی و ارائه خدمات شده است .
-
شناسایی و تشخیص دیرهنگامتشخیص دقیق یک بیماری نادر ممکن است تا ۸ سال طول بکشد که برای بیمار و خانواده فشار شدید اقتصادی و روحی ایجاد می‌کند .
-
منابع مالی ناکافیبودجه صندوق بیماران نادر محدود است و با افزایش تعداد بیماری‌ها نیاز به بودجه شناور و قابل‌افزایش وجود دارد . برای مثال، بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومان برای سال آینده پیش‌بینی شده است .
-
کمبود پوشش بیمهایبسیاری از بیماران هنوز تحت پوشش بیمه پایه نیستند و این مسئله به ناتوانی در تامین دارو و ادامه درمان منجر می‌شود .
-
دانش ناکافی در بین نظام سلامتتحقیقات نشان داده‌اند که بسیاری از دانشجویان و نیروهای درمانی از تعداد واقعی بیماران نادر و نوع بیماری‌ها اطلاع دقیقی ندارند .
راه‌کارها و پیشنهادات
-
تعیین تعریف واحد و استانداردضروری است که وزارت بهداشت، بنیاد بیماری‌های نادر و سازمان‌های بین‌المللی مانند WHO یک تعریف واحد و کارآمد را بپذیرند و به‌کار گیرند .
-
گسترش سامانه ثبت بیماران (سبنا)تشویق بیشتر برای ثبت بیماران در این سامانه و تسهیل فرآیند غربالگری و ثبت اطلاعات در مراکز درمانی سطح کشور می‌تواند به افزایش پوشش و تسریع خدمات آسیب‌شناسی کمک کند .
-
تقویت بیمه و صندوق حمایت از بیمارانتامین بودجه شناور برای صندوق بیماری‌های نادر، تسریع در پوشش بیماران جدید و ارائه خدمات دارویی و توانبخشی به صورت گسترده ضروری است .
-
آموزش و آگاهی‌رسانی مستمرارتقاء سطح دانش عمومی و کادر درمان نسبت به بیماری‌های نادر، از طریق آموزش دانشگاهی، رسانه‌ها و کمپین‌های اطلاع‌رسانی ضروری است .
-
اقدامات پیشگیریکنندهتمرکز بر مشاوره ژنتیک، پرهیز از ازدواج فامیلی بدون مشورت، کنترل مصرف داروهای خطرناک در دوران بارداری، کاهش عوامل خطر محیطی و غربالگری‌های پیش از تولد اهمیت ویژه‌ای دارد .
خلاصه آمار کلیدی
| موضوع | داده‌ها و اطلاعات |
|---|---|
| تعداد بیماری‌های نادر شناسایی‌شده | بین ۴۴۲ تا ۴۵۰ نوع |
| تعداد بیماران (برآوردی) | حدود ۳ میلیون نفر (۱٪ جمعیت کشور) |
| تعداد بیماران ثبت‌شده در «سبنا» | حدود ۶۵۰۰ نفر |
| تعداد بیماری‌های تحت پوشش بیمه | فقط ۱۰۷ نوع از بیش از ۴۰۰ نوع شناخته‌شده |
| چالش‌های اصلی | تعریف غیر یکسان، تشخیص دیرهنگام، کمبود بودجه و پوشش بیمه |
| راه‌کارها | تعریف یکسان، گسترش سامانه، پوشش بیمه‌ای، آموزش، پیشگیری |
هیچ نظری موجود نیست:
ارسال یک نظر